Останні новини

У Києві 7 локацій підсвітять рожевим, зеленим та блакитним: чому та як надовго

В Україні орфанні хворі складають 5% населення

У Києві з 18 по 28 лютого підсвітять 7 знакових локацій. Це зроблять на підтримку орфанних хворих, міжнародний день яких відзначають наприкінці лютого.

Про це повідомляє Kyiv Live з посиланням на пресслужбу громадської спілки "Орфанні захворювання України".

костел.jpg

Читайте також: Голова Фонду держмайна закликає провести приватизацію заводу "Більшовик"

Яскраві ілюмінації зі світловими "долоньками" засяють костел Святого Миколая, ЖК Chicago Central House (споруда КУБ), Tetris House, Jack House, світлова арт-інсталяція Beacon в UNIT.City, Бізнес-кампус B12 в UNIT.City. А останнім об'єктом стане Михайлівська площа, що стане прихистком для акції безпосередньо на Міжнародний день рідкісних захворювань 28 лютого. Там у небо спрямують різнокольорові промені, що перетинатимуться у формі кола. Підсвітять локації кольорами орфанних: рожевий, зелений та блакитний.

куб 1.jpg

Подібні перфоманси проведуть в Одесі, Дніпрі, Маріуполі та Львові. А ось у світі долучилися до ініціативи Бурдж Халіфа в ОАЕ, Емпайр Стейт Білдінг в США та Колізей, Пізанська вежа в Італії.

куб.jpg

Акцію організувала громадська спілка "Орфанні захворювання України". Технічну складову забезпечила компанія Expolight. До міжнародного дня подібні маніфести з'являються і в інших сферах: так, активісти запустили кампанію соціальної реклами з хештегом #япідтримуюорфанних із знаменитостями. Гаслом цьогорічної ініціативи стало "Орфанних багато! Орфанні сильні!".

тетрис.jpg

Фото спілки

Орфанні хворі - люди, що мають рідкісні захворювання, які важко виявити та дорого лікувати. Зазвичай - це генетичні або набуті недуги, що зустрічаються рідше, ніж раз на 2000.

За інформацією спілки, сьогодні більше 300 мільйонів людей у світі мають орфанні, або ж рідкісні захворювання. В Україні це — 5% населення.

"Зібравши їх разом, отримаємо одне місто-мільйонник. Їхні хвороби рідкісні, але разом вони не рідкість. І більшість цих пацієнтів – діти. Таким чином ми прагнемо привернути увагу до хворих на орфанні захворювання, яким для повноцінного життя потрібне постійне дороговартісне лікування та підтримка держави", - зазначають в організації.

Активісти пропонують допомогти їм, долучившись до флешмобу: зробити фото долоні на фоні підсвіченої будівлі або вдома, на фоні будь-якого джерела світла, та викласти світлину в соціальні мережі з хештегами #я_підтримую_орфанних #орфанних_багато_орфанні_сильні  #rarediseaseday2021.

Нагадаємо:

Більше оперативних новин шукайте в Telegram Kyiv Live. А от бекстейдж та життя каналу без прикрас можна побачити в Instagram. Прямі трансляції та цікаві гості вже чекають на вас у Facebook. P.S. Tik Tok в нас також є!

Вийти в ефір
01.03